Gabrieli je sa 17 godina transplantirano srce, a Jakov je dječak s pola srca! Zajedno se bore za svaki novi otkucaj

U povodu Svjetskog tjedna djece s prirođenim srčanim greškama Udruga Veliko srce malom srcu provodi kampanju s porukom „Podrži moj otkucaj”. Zaštitna lica kampanje koja vam se smiješe s plakata postavljenima diljem Hrvatske su dva mlada hrabra borca – Gabriela Buljić iz Dugog Sela i Jakov Vukadin iz Velike Gorice. Iza ovih osmijeha krije se iskustvo niza operacija, borbe za svaki novi otkucaj srca od prvog dana njihova života. Djeca su to s nevidljivim invaliditetom jer se na prvi pogled ne može vidjeti što sve nosi njihova životna borba koja nikad ne prestaje.

Gabriela Buljić, 22-godišnjakinja iz Dugog Sela, studentica je na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu, a u njoj danas kuca novo srce. Srce koje joj je transplantirano prije nepunih šest godina. Jer srce s kojim se rodila imalo je urođenu grešku.

-Prije nego što sam se rodila liječnik koji je pratio moju mamu vidio je da su na mom srcu rupice, rečeno je da će se one zatvoriti što se i dogodilo, no nakon rođenja, s mojih 6 mjeseci su shvatili da se razvila hipertrofična asimetrična kardiomiopatija koju sam naslijedila od svoje mame – priča nam Gabriela.

Nasljedna dijagnoza

Ta dijagnoza nasljedna je u obitelji s majčine strane, imali su je Gabrielina baka, ujak i majka koja je na žalost u dobi od samo 25 godina preminula. Gabriela je tada bila malena djevojčica.

- Bila sam relativno dobro, nisam imala pretjeranih tegoba, koliko su mi pričali. No sve se zakompliciralo kad je moja mama 2005. godine umrla. Shvatili su tada da je to ozbiljna dijagnoza. Nakon toga su u obitelji počeli ugrađivati uređaje ICD, unutarnji defibrilator – objašnjava nam Gabriela.

Riječ je uređaju koji se ugradi u tijelo u blizini srca, a Gabrieli je, kao djevojčici od 4 i pol godine ugrađen u predjelu trbuha. Bila je to njezina prva operacija.

-Uređaj srce spaja s elektrodama. Kad srce pređe određenu granicu, određene otkucaje, na koje je namješteno, ICD ispaljuje elektrošokove da bi se srce na neki način „resetiralo”. Jer srce ne može podnijeti toliku količinu otkucaja. Može doći do zastoja i drugih komplikacija – priča Gabriela.

(Gabriela u bolnici s ocem koji joj je najveća podrška i oslonac)

Njezine tegobe kretale su se iz aritmija prelazile u tzv. ventrikulske tahikardije i izazivali brojne komplikacije. Nemogućnost dolaska do zraka, loš i težak osjećaj koji bi na posljetku rezultirao nesvjesticom nakon koje se „ispali” elektrošok, kako nam priča Gabriela koja je takvo stanje više puta kroz život prolazila. Brojne su bile situacije u kojima je bila i reanimirana, od strane bližnjih i poznanika, te liječnika.

Transplantacija kao rješenje

Kroz svoje je djetinjstvo i adolescenciju prošla osam operacija srca i posljednju devetu kad joj je srce transplantirano.

-Završila sam u bolnici 21. 3. 2020. Bilo mi je loše, bilo je epizoda tahikardije, ICD se uključio, „zaštekao” je i nije izreagirao kad je trebao, morali su me reanimirati. Doktorica Dorotea Bartoniček mi je rekla da bi zadnja opcija bila transplantacija. Reanimacije su bile sve češće, budila bih se po noći, otkucaji su mi bili preniski, a kad bih se probudila naglo bi skočili previsoko i odmah prešli u tahikardiju. To je bilo prečesto, imala sam problema s ekstrasistolama, preskakanjima otkucaja srca, sve sam osjećala i bilo mi je od toga loše – ispričala nam je Gabriela.

Poslana je tada na elektrofiziologiju, zahvat koji je njezinom srcu odredio da otkucaji ne mogu otići ispod 60 niti iznad 115 u minuti, no i dalje se loše osjećala zbog srčanih preskoka. U listopadu 2020. godine stavljena je na listu za transplantaciju srca - Eurotransplant, a srce je dobila 18. studenog iste godine. Nakon uspješne operacije, probudila se s novim srcem.

-Najprije je bilo bolno, no otkucaji su bili namješteni na 100 u minuti. Srce je bilo povezano s vanjskim pace-makerom. Kad sam se probudila osjećaj je bio čudan, ali dobar. Jer mi je 100 otkucaja uvijek bilo prebrzo, umaralo me. Fizički sam se štedjela. No ovo srce je to moglo izdržati i dobro sam se osjećala – rekla nam je.

Od malih nogu naučila je „štedjeti se”, dobro zna granicu svojih mogućnosti, a one su se s posljednjom operacijom ipak proširile. Gabriela fizički može puno više. S novim srcem sve se promijenilo.

- Kad sam se nakon operacije, kao maturantica vratila u školu po prvi puta sam vježbala tjelesni. Puno je lakše sada i slobodnije se osjećam raditi fizičke aktivnosti. Kroz život je uvijek bio je prisutan veliki strah i sada je tu, ali je puno manji – kaže nam Gabriela.

Pohvaljuje tim KBC-a Zagreb, liječnike i medicinske sestre s odjela, koji su od prve do zadnje operacije pokazali iznimnu stručnost i podršku na svakom koraku.

Dva puta godišnje odlazi na preglede, pije terapiju protiv odbacivanja srca, na oprezan život navikla je od malena pa tako i nastavlja, dan po dan u borbi za svaki novi otkucaj.

Turopoljski borac s pola hrabrog srca

Brojne operacije srca iza sebe ima i maleni Jakov Vukadin iz Velike Gorice. Njegova mama nikad neće zaboraviti trenutak kad joj je u trudnoći rečeno da beba ima samo pola srca.

-Mislila sam da samo stariji ljudi boluju od srčanih bolesti. Toga dana mi se srušio cijeli svijet kad sam od doktora dobila informacije kako moje dijete ima dijagnozu hipoplastičnog desnog srca, što znači da mu desna strana srca nije razvijena te da će čim se rodi trebati nekoliko operacija srca kako bi mogao nastaviti živjeti koliko toliko normalno – ispričala nam je Jakovova mama Petra.

Sa samo tjedan dana života, 30. kolovoza 2018. maleni Jakov imao je prvu operaciju srca. Takozvana operacija po Norwoodu tada je prvi puta izvedena na djetetu, novorođenčetu, na KBC-u Zagreb. Zahtjevna operacija trajala je punih 12 sati i bila uspješna.

-Bilo je teško, ali je priča imala sretan kraj. Zato danas svi doktori na Rebru kada vide našeg Jakova s ponosom govore: „Evo nam prvog Norwood djeteta KBC-a Rebro. Ponosni smo svi – kaže mama Petra.

Nakon prve prošao je još mnogo operacija, a uskoro ga očekuje novi zahvat.

-Operacija će biti u Münchenu, treba mijenjati svih šest stentova koje Jakov ima. Tu je i druga dijagnoza zbog koje krv iz pluća ne odlazi po kisik već direktno u srce pa ima nižu saturaciju, tu će također trebati zahvat - objašnjava nam mama koja se često i sama osjeća kao da je doktorirala kardiologiju.

Veseo školarac

Jer život roditelja djeteta sa srčanim greškama zahtjeva upravo to, kompletnu posvećenost djetetu kako bi mu se pružila pomoć koja mu je potrebna.

Unatoč dijagnozama i svakodnevnim borbama, Jakov je veseo 7-godišnjak, polaznik 1. b razreda OŠ Jurja Habdelića, prihvaćen u školi i svojoj zajednici. Bavi se sportom.

-Trenira stolni tenis u gradskoj dvorani s osobama s invaliditetom, to ga jako veseli. Važno je da ima tu zanimaciju, da se može baviti sportom koji je njemu prilagođen - kaže nam ponosna mama.

(Jakov s gradonačelnikom Velike Gorice koji mu pruža podršku)

Jakov i Gabriela upoznali su se kroz Udrugu Veliko srce malom srcu koja okuplja djecu s urođenim srčanim greškama, njihove roditelje, ali i zdravstvene djelatnike. Njih dvoje, svak sa svojom borbom, zaštitna su lica ovogodišnje kampanje u Svjetskom tjednu djece s prirođenim srčanim greškama.

-Cilj kampanje je, kako ja gledam, da se pokaže da se može živjeti sa srčanim greškama, ako se brine o toj dijagnozi, a i mogućnosti su za sve koji se s time bore danas jako velike – kaže Gabriela kojoj se i putem Udruge i privatno javljaju za savjete ljudi koji tek kreću u borbu s istim ili sličnim dijagnozama, u životnu borbu za život, za svaki otkucaj svog srca.

Gabrijela je nedavno postala dio upravnog odbora Udruge kao GUCH pacijent - odrasla osoba s prirođenom srčanom greškom.

-Drago mi je što su me predložili i što me vide kao osobu koja može ispričati svoju stranu priče i pomoći ostalim pacijentima, pružiti potrebnu podršku – ističe Gabriela.

Uz pružanje podrške roditeljima i djeci, Udruga provodi niz aktivnosti, a svaka od njih na svoj je način vrijedna i posebna jer je u sve njih utkano puno rada i truda roditelja, ali i malih ručica. Udruga pruža besplatan stan roditeljima kad su im djeca hospitalizirana, a u suradnji s poliklinikom Zagreb roditelji mogu besplatno dobiti kompletnu stručnu obradu od logopeda, psihologa i defektologa.

Budimo im podrška

U veljači, mjesecu posvećenom djeci s urođenim srčanim greškama, kao i u tjednu srca, od 6. do 14. veljače, važno je skrenuti pozornost na ispovijesti ljudi među nama, djece koja se naizgled ne razlikuju od ostalih, ali iza njihovih se osmijeha krije velika borba. Njihova je želja osvijestiti javnost da im se pravovremenom reakcijom može pomoći.

- Moja glavna poruka bi bila da je važno osvijestiti i poučiti ljude o tome kako reagirati i kako pomoći u trenutku kad nam je to potrebno. Malo ljudi danas zna dati umjetno disanje, reanimirati, znati reagirati. Trebalo bi se više o tome pričati. Iz osobnog iskustva mogu reći da sam se bojala hoće li mi netko znati pomoći kad bude trebalo, jer ima slučajeva s lošim ishodom jer okolina nije znala reagirati na vrijeme. Pravovremena reakcija je ključna, potrebno je društvo učiti o tome – rekla nam je Gabriela.

(Gabriela u KBC Zagreb s timom koji joj je, uz obitelj velika podrška i pomoć)

U Hrvatskoj danas živi 10 000 djece s prirođenim srčanim greškama, godišnje ih se rađa 350. Napretkom medicine brojka je puno veća jer djeca kad prerastaju u odraslu dob postaju tzv. GUCH pacijenti (Grow Up Congenital Heart Disease ) poput Gabriele. Nastoji se sve više pažnje posvetiti upravo njima, jer je manji broj liječnika educiran za praćenje rada srca s prirođenim greškama u odrasloj dobi. Potrebno je stoga, osvijestiti javnost o borbi koju takva djeca i ljudi svakodnevno prolaze za svaki novi otkucaj. Na tom hrabrom putu budimo im i mi podrška.

(Proizvedeno u suradnji sa Zagrebačkom županijom)