Naši vatrogasci za malenu Nives: Nek' joj svaki dan bude sretan kao ovaj!

Ako ste posjetili Dan otvorenih vrata Javne vatrogasne postrojbe Velika Gorica koji se održao protekle subote sigurno ste primijetili da je osim prezentacije vatrogastva, zabave za najmlađe i natjecanja, imao i humanitarnu notu. Naši su vatrogasci naime, u svom sjedištu ugostili jednu posebnu djevojčicu kako bi joj pružili podršku u borbi za sretno djetinjstvo. Tog je dana malena Nives gasila požar, vozila se u kanaderu, crtala i zaraznim osmjehom razgalila sve prisutne. 

Riječ je o 6-godišnjoj Nives Gorić iz Ivanić Grada čiju svakodnevicu čine snažni epileptički napadaji potaknuti kombinacijom tri teška međusobno povezana sindroma.

-Dva su epilepsijska, jedan je mišićni. Od ta tri, dva su genetska i to je nešto što neće nestati u pubertetu ili nekad kasnije. Nivesina borba će trajati cijeli njezin život – objašnjava nam njezina majka Sanela Gorić.

Nives je dijagnozu epilepsije dobila sa samo dvije godine, kad je nakon pogrešnih doza lijekova doživjela svoj prvi epi napad. Rezultiralo je to uznapredovanjem bolesti s obzirom na to da se radio o sindromskim epilepsijama koje nisu bile prepoznate. Nives boluje od Lennox Gastaut, Doose i Thomsen sindroma koji uzrokuju snažne napadaje i jedna je od samo troje djece u svijetu s takvom dijagnozom.

Nakon što je iscrpila sve mogućnosti liječenja u Hrvatskoj, obitelj je pomoć za svoju djevojčicu potražila izvan naše zemlje.

- Otišli smo najprije u Njemačku gdje su ustanovili da su to genetske epilepsije s kojima nam ne mogu pomoći. Put nas je odveo u Tursku gdje su nam njihovi liječnici pobudili nadu – objašnjava majka Sanela.

Razočarana sustavom u Hrvatskoj koji najprije nije prepoznao o kakvoj se bolesti radi, a onda i, kaže Sanela, sabotirao mogućnost pružanja pomoći putem genetskih lijekova, obitelj se odlučila za drugu opciju.

-S obzirom na to da zbog administrativne pogreške nismo mogli dobiti isplatu s njezinog računa za genetski lijek, posljednja opcija bila je ugradnja vagusnog stimulatora (VNS) koji su nam predložili u Turskoj – ispričala nam je majka.

Baterija kao spas

Riječ je o posebnoj, simulacijskoj bateriji koja sama sprječava i zaustavlja epileptičke napadaje putem autosimulacije. U samo mjesec dana baterija je kod Nives spriječila čak 81 napadaj.

-Bit te Baterije je da djeca ostanu što duže funkcionalna, kognitivno dobro, i da ne ostanu bez vještina koje su do sada stekli. Jer kod sindroma nikad ne znate. Dijete danas može biti super funkcionalno i trčati, a sutra se već može probuditi da ne zna tko je – priča nam majka Sanela i dodaje:

-Ta baterija, to je kao da krpamo zakrpu na hlačama. Stavljamo je, čekamo koliko će izdržati. Bateriju treba mijenjati svakih 3-5 godina, sve ovisi koliko se troši i koliko će dijete dugo reagirati na nju. Za sada je to uspješno.

Nives je baterija ugrađena 1. listopada prošle godine i u ovih sedam mjeseci zaustavila je više od 300 napadaja. Skup je to, ali neophodan uređaj koji malenoj Nives omogućava kvalitetnije djetinjstvo. Njegova ugradnja i provjera obavlja se u Turskoj, a obitelj sve troškove, od putovanja, smještaja do bolničkog liječenja podnosi sama.

Velikogorički vatrogasci puni iznenađenja

Sve financijske resurse odavno su iscrpili, prodali svu svoju imovinu, pa pomoć za svoju djevojčicu prikupljaju putem humanitarnih akcija kakvu su priredili i velikogorički vatrogasci.

-Javio mi se vaš Spiderman i rekao da bi volio pomoći Nives. Pozvao nas je na Dan otvorenih vrata gdje nas je doista dočekala lijepa dobrodošlica. Vaši vatrogasci puni su iznenađenja – kazala je dirnuta majka Sanela.

Nives se toga dana družila s vatrogascima u sjedištu JVP-a, dočekala ju je prigodna majica, poklon slatkiši, robotski pas tvrtke Notum Robotics koja se također uključila u akciju. Malena Nives i Spiderman Max zajedno su crtali, fotografirali se i družili, a za kraj mu je napisala i emotivnu poruku i darovala figuricu Spidermana.

-Posebna je to djevojčica puna ljubavi za sve druge, i u svemu tome što je prošla uvijek misli na druge – dodala je mama.

Svi posjetitelji imali su prilike donirati sredstva i uključiti se u humanitarnu akciju usmjerenu na pomoć malenoj Nives kako njezini dani ne bi bili ispunjeni strahom od novih epileptičnih napadaja, već igrom, smijehom i radošću kakvu je u subotu osjetila i u našem gradu.

-Nives ima šest godina, vesela je i zaigrana djevojčica koja pokušava nadoknaditi sve one 4 godine koje joj je bolest uzela. Kad imate konstantno po 10-15 napadaja dnevno, vi ne funkcionirate, samo spavate, zaboravite pričati, zaboravite hodati. Nismo dozvolili da ona klone, da izgubi sve stečene funkcije prilikom svih tih napadaja. Uz sve terapije na koje odlazi ona je dobro. Genetika je teška, danas može biti zdrava, a sutra nefunkcionalna no VNS baterije pomažu i bude nam nadu – kaže majka.

Uključimo se i pomozimo

Da bi djeca sa sličnim dijagnozama imala sretnije djetinjstvo, njihove se majke svakodnevno bore, a sve kroz što prolaze nevidljivo je očima javnosti. Razvoj i napredovanje te djece, na žalost, često sa sobom nosi velika financijska opterećenja koje roditelji sami podnose. Svaka pomoć stoga je više nego dobrodošla.

Sve o Nives Gorić možete doznati na stranici Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma, kao i na društvenim mrežama, a pomoći možete i uplatom na Revolut račun.

Podaci za uplatu
Primatelj: Sanela Gorić
IBAN: LT27 3250 0853 7673 5284
BIC / SWIFT: REVOLT21
Revolut korisničko ime: @sanelag80
Opis plaćanja: Donacija za Nives